Доцнењето на терапии поради тендерски процедури е проблем заради кој Здруженијата на пациенти бараат нешто да се смени во системот на набавки. Најпогодени пациентите со ретки болести чиј живот зависи од навремено земање на лековите.

Триесетина деца во земјава живеат со ретка болест која што предизвикува многу лесно кршење на коските.

И при најмал удар овие деца се здобиваат со тешки скршеници по телото.

Ретката болест ги прави кревки поради што мора да внимаваат на секој чекор и движење.

„Син ми не може да станува, има болки во рацете, во нозете, јас морам на раце да го носам, да му помагам“, раскажува за РСЕ една од мајките чиј што син се бори со оваа болест.

„На осумнаесет месеци ја скрши левата нога и тогаш му беше дијагностицирана болеста“, додава таа.

Нејзиниот син е сега деветто одделение. Но откога му е дијагностицирана болеста мајката вели дека постојано живее во страв дали синот и ќе ги добие потребните лекови, бидејќи државата не ги обезбедува редовно.

Во изминативе месеци вели дека мора ги купуваат од странство и со помош на здруженијата на пациенти. А, токму редовното земање на лековите е единствен спас за овие деца.

Повеќе на РСЕ